Konzept
Projekt Elternbegleitung durch die ASBH *
Bestmögliche Förderung für Familien an der Schnittstelle
von Medizin und Selbsthilfe
Wissenschaftliches Konzept
* Das Projekt hatte zunächst den Arbeitstitel „Praxisberatung“,
dann „Praxisbegleitung“. Dieser wurde im Verlauf der Konzeptions-
und Vorbereitungsphase wegen möglicher Fehlinterpretation jedoch
in die treffendere Bezeichnung „Elternbegleitung“ geändert.
Die Eltern stehen im Mittelpunkt und somit auch im Titel des Projekts.
Ausgangslage
In aller Regel werden die Sprechstunden der Kliniken für Spina bifida und/oder
Hydrocephalus von den Eltern mit ihren behinderten Kindern aufgesucht.
Es ist daher geplant, in Abstimmung mit der Klinikleitung, möglichst zum Zeitpunkt der
Diagnosestellung eine Vertrauensperson – „ASBH-Elternbegleiter/in“ (Experte/in in eigner
Sache) – an dieser Stelle einzubeziehen, da die Eltern häufig ohne persönliche Unterstützung
weder emotional noch rational in der Lage sind, das komplexe System von zu bewältigenden
Herausforderungen vollständig zu durchschauen sowie die für sie geeigneten Angebote
(Therapien, Hilfsmittel usw.) auszuwählen und durchzusetzen. Zwar ist ein komplexes Netz
an Unterstützung und Strukturen vorhanden, doch ist dieses in der Praxis für die betroffenen
Familien zum Zeitpunkt der Diagnosestellung „Spina bifida und/oder Hydrocephalus“ infolge
der emotionalen Belastungen und der umfangreichen medizinischen Informationsbedarfe
nicht zu erkennen. Obwohl alle grundlegenden Hilfestellungen vorhanden sind, kommt es
daher sehr häufig zu Verunsicherungen, die eine möglichst zu Beginn anzustrebende familiäre
Bewältigung und adäquate Entwicklungsatmosphäre zur optimalen Förderung des Kindes
beeinträchtigen.
Durch die geplante Mitarbeit der „Elternbegleiter/innen“, die nachfolgend vorgestellt wird,
sollen zwei voneinander abhängige Hauptziele, nämlich einerseits eine optimale
Gesundheitsfürsorge und angemessene familiäre Entwicklungsatmosphäre für das betroffene
Kind sowie andererseits eine effektive familiäre emotionale und alltagsbezogene Bewältigung
erreicht werden. Hierbei soll auch die besondere Situation von Menschen mit
Migrationshintergrund bewusst berücksichtigt werden, denn hier erschweren sprachliche
Barrieren und kulturelle Verschiedenheit häufig die optimale Förderung des Kindes. Die
schriftliche Beantragung von Hilfsmitteln ist nur ein Beispiel, das zeigt, dass gerade hier die
Unterstützung Selbsthilfe gefordert ist.
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
Die ASBH wurde im Jahr 1966 als Selbsthilfeorganisation von Eltern gegründet mit dem Ziel,
die Belange der betroffenen Menschen mit Spina bifida und Menschen mit Hydrocephalus
sowie deren Eltern in allen Belangen zu fördern, um Benachteiligungen abzubauen und
positive Lebensperspektiven zu eröffnen. Während am Anfang noch die Verbesserung der
medizinischen Versorgung im Vordergrund der Arbeit stand, um die Überlebenschancen der
Kinder zu vergrößern, sind heute die die zentralen Ziele der ASBH ....
Den Abschlussbericht von Prof. Dr. Fritz Haverkamp finden Sie hier als PDF-Download.
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