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Unser Anliegen

Ein Jahr ist nun seit dem Startschuss des Projektes Elternbegleitung vergangen.
Eigene Erfahrungen mit den komplexen Krankheitsbildern und der Medizin hatten 14 Mütter und ein Vater dazu ermutigt.

Dies war und ist ein Projekt der ASBH, an dem viel von meinem Herzblut hängt.
Noch gut kann ich mich an den Tag vor mehr als acht Jahren erinnern, an dem der Neonatologe mir beim Füttern erzählte, dass unser kleiner Sohn Lukas wahrscheinlich behindert sein würde.
“Vielleicht kann er nur einen Nagel nicht gerade in die Wand schlagen- vielleicht landet er als Spastiker im Rollstuhl”, waren die Worte des Arztes.
Ich konnte damals nicht verstehen, warum er die Prognose so weit streute, warum er mir nichts Definitives sagen konnte- “der ist doch schließlich Arzt”.

Zwei Jahre lang liefen wir von Arzt zu Arzt, wo auch immer man uns hin schickte, absolvierten wir alle Therapien, die man uns empfahl.- Egal ob wir sie für sinnig oder unsinnig hielten - Erfolge zu verzeichnen waren oder auch nicht.
Dann fanden wir die ASBH, und durften am diagnostisch-therapeutischen Aufenthalt in Leipzig 2002 teilnehmen. So eine Fülle an Wissen und Austausch!
Endlich fingen wir an zu verstehen, warum der Arzt damals nichts genaues sagen konnte, einige Therapien nur anstrengend waren aber keinen Erfolg brachten, dass es auch noch andere Therapien gab, von denen wir noch nie gehört hatten, wir rechtliche Ansprüche auf Unterstützung hatten- und vor allem: Nicht alleine waren!

Zwei Jahre - eine lange Zeit!
Was hätten wir uns in dieser Zeit alles an Sorgen, Angst, Verzweiflung und Wut ersparen können, wenn wir jemanden mit nicht nur medizinischen sondern auch emotionalen Erfahrungen im Bereich HC gekannt hätten, der uns “an die Hand” nimmt und durch den Medizin- und Therapiedschungel führt.

Um anderen Eltern diese verschenkte Zeit zu ersparen, oder zumindest drastisch zu verkürzen, engagieren sich die Elternbegleiter als “Wegbegleiter”.

So einfach wie man sich diese Aufgabe vielleicht im ersten Moment vorstellt, ist sie leider nicht. Denn die betroffenen Eltern möchten nicht nur medizinisches und rechtliches Wissen, emotionale Unterstützung und sondern manchmal auch die Übernahme von Entscheidungen.
Sollen sie die Ärzte verklagen, die einen Behandlungsfehler begangen haben;
Hilfsmittel einklagen, die die Krankenkasse wegen der Kosten nicht genehmigt;
oder das Kind mit den in der Pränataldiagnostik gesehenen “Behinderungen” überhaupt bekommen?

Fragen und Familiengeschichten, die die Elternbegleiter manchmal auch an ihre persönlichen Belastungsgrenzen bringen können.

Ich wünsche uns allen viel Glück, Mut und Stärke.

Anne Göring, Mitglied des ASBH Bundesvorstands, Ansprechpartnerin für Hydrocephalus in der ASBH Westmünsterland