Unser wunderbares Kind
Projekt Elternbegleitung: Andrea Bernhard hilft Eltern von Kindern mit Spina bifida
Von Kathrin Lerner
Volkmarsen. Clara hat blonde kinnlange Haare und trägt eine Brille. Sie hat eine Jeans an und eine rosa Jacke, und sie sieht sehr niedlich aus. Clara fragt ganz viel und plaudert gern drauf los, und wenn man sie fotografiert, dann lächelt sie zauberhaft. Clara ist vier Jahre alt. Sie hat schon fünf Operationen, zehn Vollnarkosen und eine Vielzahl von Untersuchungen hinter sich.
Spina bifida (Querschnittlähmung, siehe Hintergrund) heißt die Behinderung, mit der Clara Bernhard aus Volkmarsen auf die Welt gekommen ist. Sie hat Schwierigkeiten beim Laufen, ihre Augen sind gut, doch hat sie Wahrnehmungsprobleme. In ihrem Kopf sorgt ein Ventil für den Abfluss von Hirnwasser, sie braucht Hilfe bei der Blasen- und Darmentleerung.
Es sind seit Claras Geburt keine leichten vier Jahre für Familie Bernhard gewesen. Und doch waren es auch gute Jahre, und heute kann Mutter Andrea Bernhard das weitergeben, was sie in dieser Zeit erfahren und gelernt hat: Sie hat sich zur ehrenamtlichen Elternbegleitung ausbilden lassen und steht denjenigen zur Seite, bei deren Kind die Diagnose Spina Bifida und/oder Hydrocephalus, auch Querschnittslähmung und Wasserkopf genannt, lautet. Die Elternbegleitung ist ein Pilotprojekt der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH).
15 Begleiter bundesweit
Bundesweit sind 15 Elternbegleiter von der ASBH ausgebildet worden. Für den Bereich Kassel und Nordhessen ist Andrea Bernhard Ansprechpartnerin bei Spina bifida. Elternbegleiterin Angelika Möller übernimmt die Betreuung beim Thema Hydrocephalus. Vor allem möchten die beiden Frauen Betroffene informieren und ihnen die Angst nehmen. Dazu gehört auch die vorgeburtliche Betreuung, also ein Stadium, in dem sich manche Eltern nach der Diagnose für einen Abbruch entscheiden.
"Natürlich überreden wir niemanden zum Austragen des Kindes, das muss jeder selbst entscheiden", sagt Andrea Bernhard. Jedoch: "Clara ist so ein wunderbares Kind, und wir sind alle glücklich, dass wir sie haben", sagt die 35-Jährige. In der schwierigen Phase der Schwangerschaft hätte sie sich jemanden gewünscht, der solche eigenen Erfahrung mit ihr geteilt hätte.
Zu welchen Ärzten muss ich? Welche Operationen wird das Kind brauchen? Was ist mit Pflegeversicherung, Behindertenausweis, familienentlastenden Diensten? Die Elternbegleiter geben konkrete praktische Tipps. Der Idealfall wäre, erklärt Bernhard, wenn sich vor allem Frauenärzte und Hebammen an sie wenden und ihr sagen würden: "Da ist jemand betroffen - ruft den mal an." Denn: "Die Hemmschwelle der Betroffenen ist oft sehr hoch." Kontakt: Andrea Bernhard, 05695/5183, E-Mail: bernhard.m.a@t-online.de. Angelika Möller, 06622/7304.
