„Das Wohl und Wehe eines behinderten Menschen hängt von den Eltern ab. Und das sind die, die gefördert werden müssen.“
Nach mehr als 40 Jahren erfolgreicher Arbeit vor Ort und überregional haben wir viel erreicht für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus: Information, Fortbildung, Verbesserung der medizinischen Versorgung, Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit. Es bleibt aber die Herausforderung der bundesweiten Vernetzung von klinischer Hilfe und Selbsthilfe. Nur wenn beide Bereiche gut zusammen wirken, können die Chancen, die Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus haben, optimal genutzt und die vorhandenen unterstützenden Strukturen effizient eingesetzt werden.
Die Belastung ist für Eltern, die die Diagnose Spina bifida und/oder Hydrocephalus bei ihrem Kind gestellt bekommen, sehr groß. Dies führt leicht zu Verunsicherung und Überforderung. Deshalb ist Möglichkeit zu persönlichen Gesprächen unersetzlich und muss ebenso angeboten werden, wie ärztliche Versorgung und gute Fachinformationen. Hier ist die Selbsthilfe in Zusammenarbeit mit den spezialisierten Kliniken gefordert.
Die medizinische Betreuung und die Begleitung durch die Selbsthilfe sollen deshalb enger vernetzt werden, um sich zu ergänzen. Hier besteht noch Bedarf, der mit dem Projekt Elternbegleitung ausgelotet wird.
Ziel ist es, Eltern von Kindern mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus als kompetente ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter zu gewinnen, die in den Kliniken als Ansprechpartner bzw. –Ansprechpartnerinnen für Eltern zur Verfügung stehen. Die Tutoren werden von der ASBH gezielt ausgebildet und bringen so weit mehr als persönliche Betroffenheit ein. Das persönliche Gespräch mit jemand in derselben Situation ist erfahrungsgemäß eine unterstützende und stabilisierende Hilfe, die viel abfängt. Ärzte haben nicht ausreichend Zeit und müssen sich auf die medizinischen Aspekte beschränken. Die Selbsthilfe kann hier die medizinische Behandlung sinnvoll ergänzen. Das Projekt Elternbegleitung erprobt das Modell zunächst exemplarisch an einigen Kliniken. Die Tutoren werden ihre Erfahrungen ebenso dokumentieren wie das medizinische Personal und die Eltern. So liegen erste Ergebnisse vor, welcher Bedarf an persönlicher Begleitung besteht, wo Synergieeffekte liegen und welche Kompetenzen speziell für die Begleitung geschult werden müssen.
Langfristiges Ziel ist es, in den Fachkliniken flächendeckend Elternbegleitung zu integrieren, so dass Eltern von Kindern mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus in absehbarer Zukunft ein möglichst vollständiges und optimal zusammen wirkendes Netzwerk an Versorgung und individuellen Hilfsangeboten an einem Ort vorfinden. Hier bieten die Kliniken mit den spezialisierten Ambulanzen die ideale Infrastruktur, auf die zurückgegriffen werden kann. Die Selbsthilfe bietet die Kompetenzen in persönlicher Beratung und Begleitung durch Betroffene. Somit geht es mit dem Projekt um die Zusammenführung bereits vorhandener Strukturen. Gelingt dies, kann das Modell auf andere Behinderungen und Erkrankungen übertragen werden.
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.
